全國首家兒童紅斑狼瘡俱樂部2月5日在復旦大學附屬兒科醫(yī)院成立。作為一種累及全身的自身免疫性疾病，紅斑狼瘡嚴重影響患者生存質量，約有15％至20％的患者在兒童時期發(fā)病。
兒科醫(yī)院黨委書記徐虹教授介紹：系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病率、死亡率都很高。兒童紅斑狼瘡一般在青春期發(fā)病，如果發(fā)病年齡小于5歲，治療效果相對較差。臨床上，約有30％至80％的患兒腎臟功能會受損，神經系統(tǒng)也有所傷害。面對紅斑狼瘡的診療，許多患兒家長存在認知空白。
為解答家長疑惑、幫助患兒更好控制病情，兒科醫(yī)院腎臟風濕科牽頭建成了全國首個兒童紅斑狼瘡俱樂部。該俱樂部旨在建立交流平臺，鼓勵病友在專業(yè)醫(yī)生的指導下交流經驗、相互勉勵。據悉，今后俱樂部每年將舉辦一至兩次活動，有意愿參加的患兒家屬可致電兒科醫(yī)院腎臟風濕科申請報名。
